基因歧视并非杞人忧天 http://www.biotech.org.cn/news/news/show.php?id=24263
当心“基因歧视”禁令翻脸 http://www.biotech.org.cn/news/news/show.php?id=21262 德国拟立法基因检测决定合适岗位 http://www.biotech.org.cn/news/news/show.php?id=18234 诺贝尔奖得主呼吁制定相应法律防止基因歧视 http://www.biotech.org.cn/news/news/show.php?id=14500 国际商业机器公司(International Business Machinesv, IBM)实行了一项新政策,即不利用基因检测的结果来作出雇佣决策。IBM相信,该公司是第一家实行这类政策的大公司。 IBM首席执行长塞缪尔·帕尔米萨诺(Samuel Palmisano)在一封写给雇员的便函中称,IBM不会主动寻求收集基因信息。 根据National Conference of State Legislatures,基于基因因素的雇用歧视已在包括IBM总部所在的纽约在内的33个州被以不同的形式加以禁止。联邦《健康保险流通与责任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act)禁止IBM等雇主将基因信息作为拒绝提供健康保险或限制健康保险范围的判断基础。 就年收入而言,IBM属于全球最大的技术型公司,该公司承诺在雇佣员工、决定医疗保健或保险计划中不采用基因信息。基因政策专家及隐私权团体称,IBM在全球30万员工中实施此举在大型公司中实属首创。 IBM此举正值国会考虑基因隐私立法之时,医疗研究中正在滋生一股潮流,研究人们的疾病基因倾向从而可以为特殊的医疗需要而量身定做治疗方案。 基因测试尽管目前尚未普及,然而一些新型公司已经开始拓展基因测试及咨询市场。IBM作为一家信息技术航母日益在医疗舞台上展露头角,从而大力推进基因数据采集和处理工作。 基因研究已经在改善卫生保健中起了积极的促进作用,然而调查显示,美国民众对基因测试及建档忧心忡忡,担心会由于某种疾病的基因倾向而在获得工作以及医疗保险中受阻,而且公司采用员工基因信息而先例。 据华盛顿患者权益团体遗传联盟主席兼首席执行官Sharon F. Terry称, 他们每周都会接到许多有关投诉,有些人因为公开了其基因状况而难以获得医疗保险,而另一些人则担心雇主利用员工健康表中的有关基因信息。 Terry 说:“这已经成为一个问题,而且这种状况将会愈演愈烈,所以我们需要政府及企业制定有关法规防止滥用基因信息。”。 IBM公司正在利用基因数据的所谓“基于信息的医疗”领域扮演重要角色。该公司不只为该领域提供软硬件,IBM科研人员及咨询专家正在和Mayo诊疗机构以及国家地理社团展开全球人类基因分布的追踪研究。 IBM首席执行官Samuel J. Palmisano在即将于周一发给全部IBM员工的电子邮件中写到,基因测试及研究“前景巨大--然而它也同样引发了诸多严重问题,尤其是在隐私和安全方面。”。 附:基因贱民?! 如同任何科技进步一样,基因组的测序也是“双仞剑”。 首先,基因检测并不是万能的。 在目前对人类基因的结构和功能尚缺乏足够了解的情况下,想要通过基因检测达到预防某种疾病的目的,显然是困难的、不可靠的。 因为像高血压这样的多基因病,即跟基因有关,也和环境因素,包括与个人的生活习惯、心理状态等都有着密切的联系。对癌基因的检测也存在着类似的情况,通过基因检测发现了某人存在某种致癌基因,并不说明此人将来一定会得这种癌症。 其次,有个隐私权的问题。 基因信息是每个人重要的隐私,早在1990年《关于伦理学和人类基因组计划的巴仑西亚宣言》中就指出,有关个人的遗传学信息必须只有在其本人或其法律代表的认可下才可得以确定透露。虽然象Roberge那样是为了获得儿子疾病相关信息,但是由于目前涉及到专门保护个人基因隐私的规定并不完善,因此在小BB长大以后,其基因信息很可能被泄露而引发一些事件,比如接下来要讲到的基因歧视问题。 基因歧视的问题,在所有这些相关问题中是最难以解决的,因为前两者通过技术完善,制度完善也许是可以解决,或者说可以控制住不良情况的。但是基因歧视是个本质问题,是生命进化与生命伦理基础的矛盾。生命的进化原则是优胜劣汰,而社会伦理则要求的是保护弱小,帮助劣势群体。这种矛盾只可平衡,无法调和,随着科技的进步,尤其是生命科学的进步,这种矛盾也越来越激化,像这里所说的基因歧视。因为利用个人基因检测信息,某些行业,比如健康保险公司、政府机构和学校等可以通过获得个人特殊资料,对“基因特别健康或不良的人”区别对待,造成基因歧视, 甚至可以造成“遗传性失业”。这样基因上存在有个别缺陷的人就会买不到保险,在学生期间也有可能会被分到“基因缺陷班”,在走上社会时找不到工作,甚至不能结婚生子。 有人说,我们也许正在亲手制造“基因贱民——21世纪的麻风病人”。这是多么可怕的称号,但却又是可能将来会真真切切存在的情况,要谨防人类对基因技术的误用和滥用啊,这并不是杞人忧天,而是面对科技的发展,各个国家面临的比技术落后更严峻的挑战。 (责任编辑:泉水) |