近日，中国医师协会启动“溶化渐冻的心”大型公益活动，在全国范围内寻找500名“渐冻人”，免费供药。“渐冻人”这一特殊而陌生的脆弱群体走进了我们的视线。

　　我不是植物人，我只是全身渐渐不能动了，我有话要说，只是说不出话来，我很想吃东西，只是不能吞咽，我很想抓痒，但是手不能动，我很想活动，但是脚站不起来，我头脑清楚，但是只有两眼会动，请帮我尊严地活着，安宁地死去。——沈慧心(台湾作家)

　　偶然的身体消瘦，让方裕诚的生命进入了倒计时。

　　方裕诚今年已经74岁了，身子骨一直很硬朗的他，退休后也没有完全歇下来，继续留在工厂帮忙。可万万没有想到，就在他和老伴打算安享晚年的时候，一次看似普通的身体消瘦，却让他的生命进入了倒计时。

　　“大概三四年前，突然发现自己无缘无故开始消瘦，刚开始也没有引起重视。”方裕诚还是保留着一贯积极乐观的心态，“当时还和老伴开玩笑，说这是好事，千金难买老来瘦。”但是眼见着体重逐日下降，方裕诚及家人开始有点担心，到西安当地的医院检查也没有结果。到了2004年年初，方裕诚一共瘦了十五六斤。

　　而且从这个时候开始，方裕诚发现眼睛看东西开始出现重影。起初他也以为是老年白内障之类的毛病，“知识分子年轻时用眼过度，老了总会落下个毛病。”方裕诚当时这么认为。

　　但在家人的建议下，方裕诚来到了北京儿子家，首先去了北大医院眼科，经过一番检查，眼科医生却给了一个令他十分纳闷的建议——去神经内科诊治。明明是眼睛的毛病，为什么眼科看不了，反而要去神经内科呢？方裕诚百思不得其解。

　　方裕诚觉得自己的力气在一点一点地被抽空，生活已经渐渐不能自理。

　　后来方裕诚吃了点药，眼睛重影的症状渐渐消失了，但是身体却消瘦得越来越厉害，眼看着胳膊越来越细，而且手的动作灵活性大不如从前，手指越来越无力。直到有一天，方裕诚发现自己的胳膊几乎抬不起来了，吃饭的时候竟然连菜也夹不稳，只能让坐在一旁的老伴帮忙夹菜。

　　方裕诚隐约觉得身体的力气在一点一点地被抽空。他开始感到不安，难道真的得了什么重病？

　　2004年7月，方裕诚来到北大医院神经内科，仅仅根据他的身体症状，医生也不能贸然做出诊断，只能是根据疑似病情进行筛查。

　　导致身体消瘦的原因很多，有可能是糖尿病，也有可能是肠胃系统出了问题，但很快都被排除。医生开始给方裕诚做脑部核磁共振检查，结果显示病因不在于脑部。接下来又进行了一系列CT检查、X光检查、血液化验……一一进行排除，还是一无所获，各项指标都正常。

　　隐藏在方裕诚体内的病魔让医生束手无策，但是他的身体每况愈下，揪出病魔已经变得刻不容缓。

　　在肌电图检查面前，病魔终于原形毕露。

　　肌电图诊断结果并没有让医生感到轻松，反而陷入了对病人的深深惋惜之中。原来方裕诚得的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，这是一种运动神经元疾病。台湾把这种病形象地称为“渐冻人”。《时间简史》的作者，著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。

　　“渐冻人”对很多人，甚至对医务工作者来说，都是一个非常陌生的名词。然而，它是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

　　“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞进行性退化，运动神经细胞控制着使我们能够运动、说话、呼吸和吞咽的肌肉，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐无力和退化。北京协和医院神经内科崔丽英教授说：“‘渐冻人’早期可能表现为手上一块小肌肉的萎缩无力，然后发展到全身的肌肉萎缩无力，如果影响到吞咽肌，就会吞咽困难，说话不清，最严重的是影响到呼吸肌，就只能依靠呼吸机维持生命。”

　　《相约星期二》书中的摩里教授也是一名“渐冻人”患者，他曾经说过这么一段话，“通常ALS从腿部开始，然后慢慢向上发展。等你不能控制大腿肌肉时，你就无法再站立起来。等你控制不了躯干的肌肉时，你便无法坐直。最后，如果你还活着的话，你只能通过插在喉部的一根管子呼吸，而你清醒的神志则被禁锢在一个软壳内。或许你还能眨眨眼睛，动动舌头，就像科幻电影里那个被冰冻在自己肉体内的怪物一样。这段时间不会超过五年。”

　　“渐冻人”并不罕见，大约每10万人中有6个患者。

　　最初从主治医生孙医生口中听到“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”这个陌生的名词后，方裕诚并不知道这个病意味着什么，只是知道自己得了一种非常怪的病。现在他的肩膀由于肌肉萎缩，都是凹陷下去的洞，脖子也无法伸直了。

　　6月中旬他在报纸上看到中国医师协会寻找“渐冻人”，免费资助500名“渐冻人”的消息，他才第一次知道自己的病还有一个这么形象的名称。

　　现在最令医生感到头痛的是，“渐冻人”的致病原因一直没有找到，大部分是散发性的，仅仅10%的病例是遗传性的，所以目前没有任何有效治疗方法。中国医师协会“渐冻人”项目副主任黄敏告诉记者：“‘渐冻人’曾经认为很罕见，但事实上它相当常见，大约每10万人中有6个患者，每年全世界出现12万例，每天新增328例。”从出现症状开始，“渐冻人”的平均寿命是2年到5年，尤其残酷的是，虽然它能侵犯任何人，但更常见于40岁到70岁的中年人群。不过，由于患者主要是以运动神经萎缩为主，其感觉神经并未受到侵犯，因此虽然四肢无法动弹、也无法自行呼吸，但患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。

　　方裕诚现在已经度过了刚开始的烦躁期，在家人的关怀下，他已经慢慢释怀：“我知道只有20%的人活过五年，但是也有将近10%的人超过十年或更长，我就努力争取成为10%吧，希望我们‘渐冻人’能早日‘解冻’。”

　　背景知识

　　6·21世界"渐冻人"日

　　1992年11月，一些国家和地区的“渐冻人”协会联合成立了“渐冻人”协会国际联盟，目前已有全世界40多个国家和地区的50多个“渐冻人”加盟。

　　1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日，把这一天看作一个转折点，在每年这一天都举办一系列的活动以表达一种希望，希望每年这一天，对这种可怕疾病的病因、治疗和社会关爱都能出现一个转折。(作者：刘慧