英国德文郡13岁女孩伊泽贝尔·杰弗里9岁就被确诊为痴呆症早期,表现出70岁老年痴呆症患者的种种症状,从此饱受病魔折磨,逐渐丧失思维能力和运动能力。 伊泽贝尔的母亲妮古拉·杰弗里计划于16日骑自行车从英国伦敦到法国巴黎,以唤起人们对伊泽贝尔病情的关注,并为痴呆症研究筹集善款。 罹患重症 伊泽贝尔家住德文郡埃克塞特,9岁时被确诊为痴呆症早期。她不能自己吃饭穿衣,也无法正常走路、与人交谈。 除了运动能力逐渐丧失外,伊泽贝尔还面临思维障碍和精神困扰。她记忆力衰退,经常陷入思维混乱;夜晚做恶梦,有时还会产生幻觉。 伊泽贝尔现在与母亲妮古拉、父亲凯文和8岁的妹妹凯蒂住在一起。 患病后,伊泽贝尔说话变得呆板且经常重复。医生说她会逐渐失去行走能力、说话能力,甚至以后完全不能同家人交流。 英国《每日邮报》12日援引妮古拉的话说:“两年前,我们作出一个艰难决定。由于伊泽贝尔已经丧失吞咽能力,我们不得不请医生为她做手术,给她的胃部连接导管,直接将食物导入胃中。” 医生说伊泽贝尔最多还能存活15年。 骑车筹款 伊泽贝尔现在需要24小时照顾。39岁的妮古拉一直陪伴在她的身边。妮古拉说,女儿现在已无法理解身边的世界,她的大脑“关了机”。 “9岁时伊泽贝尔突然开始发音不清,说话也不如原先清楚,好像喝醉了一样,”妮古拉回忆说,“医生说她的情况还会恶化。” “伊泽贝尔能够察觉到自己正逐渐丧失各种能力,这对她而言是最残酷的事情,”她补充说。 尽管如此,妮古拉说:“她是我认识的最活泼的人之一。她富有幽默感,对生活充满热情。” 为唤起人们对伊泽贝尔病情的关注并为痴呆症研究筹措善款,妮古拉计划于16日参加72人组成的自行车队,从英国伦敦骑车前往法国巴黎。整个行程预计历时4天,全程约592公里。 罕见案例 据医生介绍,少儿患痴呆症的案例相当罕见,患病率为1200万分之一。目前全世界约有500名伊泽贝尔这样的患者。 包括老年痴呆症在内,痴呆症的种类有100多种。这种疾病有时可以治愈,但想治愈伊泽贝尔很难,目前医生还没有找到有效疗法。 “我们不知道这是为什么,伊泽贝尔现在只有13岁,却患上痴呆症,”妮古拉说,“但她是个不同寻常的孩子,她一直在努力使生活变得充实。” 英国老年痴呆症协会负责人特里·罗伯茨说:“我们对伊泽贝尔的病感到遗憾。但从中可以看到,无论是对患者和家人,支持是多么重要。”(平西) (责任编辑:glia) |