不管是在中国还是美国，很多子女如今共同经历着一个痛苦的历程，照顾被疾病偷走了智力和记忆的父母。当你父母不认识你，或者不知道他们自己名字的时候，生活会是什么样子的？

　　撰文／巴巴拉•肯特罗威兹（纽约），卡伦•斯普林根（芝加哥）

　　今年 81 岁的王全和妻子住在北京一个 40 余平方米的老房子里。 老两口靠退休金 2,000 多元人民币勉强维持日常的花销和医药费。见到外孙李遥时，王全眼神有些呆滞但随口问道：“你现在在哪个小学读书？” 早已上了大学的李遥颇感无奈，并向《新闻周刊 中文月刊》的记者说：“我外公的记忆总是停留在 15 年之前。”看着这样的一位老人，谁也无法联想到他曾经是战场上英姿勃发的陆军少尉，也想不到他曾经是单位里人人夸赞的能干会计。现在，他只是一个承受着阿尔茨海默病折磨的怪脾气老人。

　　虽然总是不记得回家的路，但王全还是执拗地坚持每天晚饭后出门散步的习惯。由于子女们都有自己的工作，谁也没办法天天陪着老人家散步，所以走丢便成了王全的家常便饭。他一走丢，全家也就只好出动去找，最久的一次，竟然从黄昏一直找到凌晨四点钟。李遥说：“看到他时，他正在马路边坐着喘气，见到我别提多开心了。回家的路上他跟我说，他走了好多的路，就是找不到家。我看他两条腿都累得直抖，心里头真叫一个酸。”

　　在王全今年 7 月的生日上，大女儿王心霞送给他一个手机，并特意将手机铃声录成母亲的声音，千方百计教会他如何接听电话。王心霞说：“我爸他现在生活不能自理，主要是我妈在照顾他。我妈今年 78 岁了，也吃不消三天两头找人的折腾。”每年，他们身在美国的二女儿回来探望二老时，也总会带回些口碑好的药物给王全。

　　这就是阿尔茨海默病（最常见的痴呆症）患者的现实生活，也是全球很多子女如今共同经历着的一个痛苦历程。当父母过了 80 岁，各种痴呆症的发病率都急剧增长。在美国，阿尔茨海默病折磨着 500 多万人，其中 70% 的人住在自己家里，由他们的女儿、儿子和配偶照顾着。照顾他们的人有年轻的，也有年长的，但从人口统计所得的实际情况意味着，这项工作的重担主要落在 1946 年至 1964 年间出生的那些人身上。当看着自己父母的病情不可避免地恶化下去，这些婴儿潮出生者势必看到自己那令人烦扰的未来。到 2050 年，患有阿尔茨海默病和其他痴呆症的美国人数目可能急升至 1,600 万。这种“大病临头”的严峻前景已经让许多照管者投身行动，积极向有关当局争取更多研究经费。哈利•约翰斯是阿尔茨海默病协会的主席兼 CEO，他的母亲也患有阿尔茨海默病，并于今年 4 月去世了。约翰斯说：“这是卫生保健领域即将面临的一个危机，是心理、生理和财力上的消耗。”

　　从确诊到死亡的时间可能超过十年，这其间，备受打击的家庭每天都会遇到令人头痛的事。虽然很多时候阿尔茨海默病是致命的，但其发病过程难以预测。有时候情况会突然恶化；一个母亲这一天还能认出她的女儿，第二天就不一定了。有些患者则会维持一定的机能水平达多年，然后才会恶化。玛丽•米特尔曼在纽约大学负责阿尔茨海默病的一个支援项目，她表示，生活的不确定性是“压力比照顾患上其他疾病的人更大”的一个主要原因。米特尔曼表示，看护者在早期（患者记忆丧失不严重时）所学会的技能，在后来患者行为和身体问题变得严重时“没什么用处”。患者尿失禁或间歇性尖叫等问题，甚至会动摇曾发誓永远不把父母送到养老院去的人的想法。

　　支援组织可能有所帮助，但是许多照管者表示，他们没有时间或精力去参加。他们要工作，要照顾父母，往往还要抚养自己的孩子。对照管者进行研究的斯坦福大学心理学家多洛雷斯•加拉格尔-汤普森表示，许多人都称自己有明显的抑郁症状，还经常感到焦虑、沮丧和愤怒。她说：“他们往往会对自己反复产生消极的想法，他们觉得自己做得还不够好。”看护过程中的那些情感问题以及强烈的体能需求可能造成严重的健康后果。照管者更容易忽略自己的健康状况，他们的应激激素会处于高水平，免疫反应减弱，这一切会增加患上心脏病和癌症的风险。

　　即使有最好的意向和资源，各个家庭仍要不断挣扎。56 岁的蒂姆•基德韦尔住在圣路易斯，要照顾住在他附近的 78 岁的母亲格雷丝和 80 岁的父亲约翰。他的母亲一年前证实患上阿尔茨海默病，父亲则患有白血病。照顾父母非常费时，以至于基德韦尔前不久辞去了广告机构创意总监的工作，成为一名自由职业者。他说：“做你想做的事是最重要的。”

　　照顾生病的父母要劳心劳力，以至于常常会让长期处于紧张状态的家庭关系恶化。和父母相处从不融洽的儿子或女儿，最有可能觉得受到自己的义务所困。西北大学阿尔茨海默病中心的教授、社会工作者达比•莫哈德说：“照顾一个从没满足你的需要的人会非常难。”兄弟姐妹之间的关系也可能受损，特别是当一个儿子或女儿住在附近，而另外的却住得远。加州芒廷维尤阿尔茨海默病协会的项目总监、心理学家伊丽莎白•埃杰利说：“住得远的孩子不了解这项任务的艰巨性，所以他们觉得妈妈或爸爸的情况比兄弟姐妹们认为的要好。”

　　负担最重的那一个儿子或女儿往往会心生怨恨。2004 年，平姬•霍洛韦辞去工作，从芝加哥搬到亚特兰大，目的是照顾现年 78 岁的母亲埃茜。2003 年，埃茜被确诊患有阿尔茨海默病，随后住进了疗养院。56 岁的霍洛韦对于自己当初的决定并不后悔，尽管她表示，照顾***妈是一份“24 小时全天候”的工作。最初，从兄弟姐妹那里得到的帮助没有她希望的那么多，这一点让她很烦恼。霍洛韦说：“过了一阵子，我不得不开始这样想，‘我可以改变自己，但不能改变其他人。'无论是什么原因，他们已经选择不分担太多。这一点我无法改变。”意识到这一点之后有所帮助，她说：“我在想，当他们准备好的时候就会去做。”

　　但在许多家庭，那是不太可能的。随着病情的发展，照管甚至变得更为困难。在大众的印象中，阿尔茨海默病和其他痴呆症的特点是，患者的记忆会慢慢地、悄悄地失去，最后变成永久性遗忘。事实上，鲜有逐渐变糟的情况。变化可以是极大的，以至于往往好像一个外来的灵魂侵入了身体。患者往往因为自身的缺陷而受挫，并用行动来发泄不满。最有可能在他们身边的看护人，往往是最大的受害者。

　　金钱问题可能加剧本已紧张的情况。几乎在每一个家庭，最终都会出现金钱纠纷。兄弟姐妹经常会就如何运用父母的资产而产生分歧。当母亲或父亲的银行账户上没什么钱了，下一代就得垫上，但这并非人人都愿意或有这个能力。

　　需要帮助的也并不总是父母；婴儿潮出生的一代中，有些人要照顾他们的配偶。达琳•乔丹的丈夫查尔斯，57 岁，六年前被确诊患有阿尔茨海默病，自此以后，她的生活就完全改变了。像他这种早发性的病例不像老年出现的痴呆症那么常见，但阿尔茨海默病协会估计，大约有 50 万名不到 65 岁的美国人属于这一类。和乔丹夫妇一样，许多这类患者仍然跟子女住在一起。49 岁的达琳表示，他们 13 岁的女儿琳赛起初试图帮忙。但是大约三年前，“她真被吓倒了，因为他冲她喊，而且她以为他会打她。”达琳猜想，她丈夫对于需要孩子给他穿衣服、带他洗澡感到很沮丧。现在，琳赛只做一些简单的事，比如带点心给她父亲吃。

　　达琳表示，查尔斯的行为持续变差。早期，他不住地往自己口袋里塞电池，现在则变得越来越有侵略性。前不久，带他去成人日托中心的女司机下车要帮他的时候，遭到他的攻击。那个女司机尖叫着跑进达琳的家，查尔斯最终同意上车，但然后又开始打另一名患者。达琳一到夜里就非常害怕，她和琳赛睡在同一个房间，把门锁上，不让她丈夫进来。她说：“我仍爱他，但我知道他不再是我当初嫁的那个和我共同拥有那些希望与梦想的人。一旦你接受了这一点，就会感到轻松一些。”

　　“接受”也许会使得日常挑战变得更容易面对，但照管者也在还击 ── 通过政治活动。在 87 岁的父亲、神经外科医生丹尼尔于 2003 年死于阿尔茨海默病后，今年 60 岁的企业家约翰•奥舍决定参加关注这个病的活动。奥舍说：“他就像个五岁的孩子，他的情况恶化得非常厉害。”奥舍开始与阿尔茨海默病协会合作，寻找主要的捐款人。奥舍说：“对家庭来说，这是最昂贵的疾病。经历的时间这么长，需要的照顾这么多。这个病让我们一路付出那么多，是我们需要更多资金的最大原因之一。”据估计，到 2030 年，阿尔茨海默病将要花费 3 万亿元人民币（4,000 亿美元）的医疗保险，差不多等于目前美国医疗保险的整体预算。

　　为了提高公众意识，阿尔茨海默病协会一直在招募对这种病有亲身经历的名人。48 岁的大卫•海德•皮尔斯加入了该协会，这位主演电视剧《欢乐一家亲》的明星的祖父和父亲都曾患上阿尔茨海默病。他们全家在为皮尔斯祖父的病情担忧时，又听到了其父亲确诊患上这个病的消息。皮尔斯最后一次见到他祖父时，这个老人的双臂被捆绑在轮椅的两侧。皮尔斯的父亲在阿尔茨海默病发展到那个程度之前就死于肺炎，家人对此感到欣慰。皮尔斯说：“看过我祖父经历这个病的全部过程后，我们知道，爸爸躲过此劫是幸运的。”

　　其他的积极分子把目标瞄准立法者。48 岁的朱莉•贝尔赞住在伊利诺伊州斯特灵市，她帮助 75 岁的父亲奥托•努尔照顾患有阿尔茨海默病的 69 岁母亲玛格丽特。她每天都去探望母亲，尽管她在斯特灵市经济发展公司有一份全日制的工作，还要照顾两个上高中的儿子，其中一个更患有自闭症。贝尔赞说：“这是一个非常非常令人难过的疾病。我妈妈曾是我们所有人的记忆库。”现在，她是个“只会坐在那儿的老人”。贝尔赞担心自己有一天可能步她母亲的后尘，她说：“这是我决定着手和我们的立法者接触的部分原因。”她正努力争取《2007 阿尔茨海默病突破法案》和《2007 阿尔茨海默病家庭援助法案》两项法案在国会通过。第一项法案是把美国国家卫生研究所进行阿尔茨海默病研究的经费增加一倍，从目前的 48.6 亿元（6.427 亿美元）增加到 98.3 亿元（13 亿美元）。《家庭援助法案》是为照管者提供税项减免。贝尔赞说：“这项立法十分重要。照管者要在家照顾那些患病的家庭成员，花费是很大的。”家庭护理的费用每小时可能超过 151 元（20 美元），此外还要添置轮椅或可调节睡床等特殊设备。

　　对积极分子来说，最终目标是要了解阿尔茨海默病的病因并预防发病。在这个病首次被描述的一个世纪后，科学家们仍在试图了解究竟是什么原因导致阿尔茨海默病患者大脑中出现标记 ── 神经元和缠结（看上去像细胞内的一捆捆小绳子）之间的褐色粘性斑块。现在，用于治疗阿尔茨海默病的药物只能适度地暂时缓解病情。研究人员正在寻求新的疗法，旨在阻止β淀粉样肽（斑块的主要成分）的生成，或者把它从大脑中去除。如果能奏效，这些药物也许能够延缓病程。科学家们也在寻找能及早发现这个病的方法，以便尽快着手治疗。但目前而言，预防痴呆症最好的建议就是吃对心脏健康的食物，并保持身心活跃。不幸的是，肥胖症比率正在飙升，这是个不好的征兆。费城托马斯杰弗逊大学法伯神经科学研究所所长塞缪尔•甘迪医生说：“我们对自己心脏做的不健康的事情越多，我们患心脏和大脑疾病的风险就越高。”

　　对照管者来说，最有效的疗法是一种古老的方法，那就是 52 岁、住在得克萨斯州普莱诺市的玛希•穆吉德希所说的：忍耐。她要照顾 85 岁的母亲玛里赫•希尔凡亚。五年多前，玛里赫被确诊患有阿尔茨海默病，那是她仍在伊朗。玛希是美国公民，她把母亲带到美国以接受更好的治疗。现在，她的母亲有绿卡，但两年内还不能成为美国公民。玛希说：“我觉得她可能撑不到。”玛里赫需要用尿片，而且不能自己吃饭。她要服药来阻止幻觉的产生，并且常常焦虑得不停地走来走去。大多数时候，她认不出她女儿。但玛希没有被这些障碍吓倒，她说：“当我们还是孩子的时候，他们关心照顾我们。现在该轮到我们了。”■ 安•安德伍德（纽约），周敏（北京）合撰